A História de Sandra e Brendha
Nos últimos dois anos, Sandra Benícia Neves Dantas, de 47 anos, tem se empenhado em uma luta judicial desgastante para assegurar que sua filha, Brendha Benícia Borges, agora com 17 anos, consiga o tratamento com canabidiol. A jovem reside em Diadema, na Grande São Paulo, e é diagnosticada com autismo, o que se manifesta em crises psicóticas, epilepsia e deficiência intelectual.
Desde a introdução do canabidiol em sua rotina, em 2024, Brendha teve uma melhora notável em seus sintomas, incluindo um controle maior sobre as crises e um progresso na habilidade de se socializar. No entanto, o custo mensal do medicamento é alto, girando em torno de R$1.142. Apesar de ser oferecido através da Farmácia de Alto Custo em Diadema, a família não pode se beneficiar da gratuidade e precisa arcar com o custo. Sandra expressa sua frustração ao afirmar: “É um valor exorbitante; poderíamos evitar esse gasto se o governo fosse mais atencioso a este problema. Passamos por inúmeras fases e medicamentos que não trouxeram resultados antes de encontrar a cannabis. Estamos determinados a lutar pelo canabidiol, pois podemos ver a diferença que fez na vida dela.”
Para obter o remédio de forma gratuita, Sandra processou a prefeitura, embora o caso esteja em segredo de justiça devido à idade da filha. O juiz responsável no entanto negou o pedido, justificando que a médica que prescreveu o canabidiol não possui especialização na área, mesmo sendo psiquiatra do CAPS (Centro de Atenção Psicossocial) Infanto Juvenil de Diadema.
“Tenho evidências concretas que demonstram a evolução da Brendha com o uso do medicamento. Houve momentos em que ela ficou seis meses fora da escola devido aos surtos. A socialização tornou-se um desafio, e era complicado sair com ela”, compartilha Sandra.
Os Benefícios do Canabidiol
Brendha foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA) aos sete anos e com deficiência intelectual aos dez. Ela é classificada como TEA nível três, que é o grau mais severo, exigindo apoio intensivo em suas atividades diárias.
A jovem, embora verbal, enfrenta dificuldades na comunicação e atualmente participa de um acompanhamento multidisciplinar, que inclui psicologia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, sendo esses serviços pagos pelo convênio médico do pai, Florindo Moreira Borges.
Os efeitos positivos do canabidiol na qualidade de vida de Brendha são claramente percebidos pela mãe, que continua a pressionar as autoridades. Além de sua luta pessoal, Sandra se tornou uma ativista pela causa do autismo e fundou o coletivo “Mães Atípicas”, uma rede de suporte que conta com aproximadamente 300 famílias se ajudando mutuamente online.
Desafios na Justiça
Apesar das dificuldades enfrentadas nos tribunais, Sandra não pretende desistir. Os momentos mais desafiadores para a família se deram nos episódios em que Brendha vivia surtos psicóticos antes do uso da medicação. “Ela podia ter mudanças drásticas em sua aparência, se autolesionar, puxar os próprios cabelos e se machucar. As crises eram intensas, mas felizmente, isso foi minimizado com a medicação e o tratamento. Desistir nunca será uma opção”, afirma Sandra.
Ela está ciente de que sua filha não é a única necessitada; muitas outras pessoas desistiram do tratamento por não conseguirem arcar com os custos. Ela lamenta a falta de uma política pública efetiva para atender essa demanda no município.
O Papel do SUS no Tratamento
Até 2026, apenas 11 pacientes em Diadema recebem canabidiol pelo sistema de saúde pública, com oito deles obtendo acesso por decisões judiciais, conforme dados da Agência Mural obtidos pela Lei de Acesso à Informação (LAI).
Entre 2016 e 2026, o município investiu cerca de R$669.499,81 em políticas relativas à cannabis. Contudo, ainda não existem previsões orçamentárias para iniciativas que possam ampliar o acesso ao canabidiol medicinal.
Em fevereiro de 2024, dois vereadores, José Aparecido da Silva (Neno) e Josemundo Dario Queiroz (Josa Queiroz), apresentaram um projeto de lei visando criar um Programa Municipal de Cannabis Medicinal, que propõe a distribuição gratuita de medicamentos à base de canabidiol (CBD) e tetraidrocanabinol (THC), com a devida prescrição médica.
Movimento Mães Atípicas
Sandra se tornou uma referência na luta por direitos das pessoas com autismo e outras deficiências, utilizando sua história pessoal para inspirar outras famílias que passam por dificuldades semelhantes. O coletivo “Mães Atípicas” é um ambiente seguro onde as mães compartilham suas experiências, trocam informações e oferecem suporte emocional. Essa rede de apoio não só ajuda na disseminação de informações relevantes, mas também fortalece a voz das famílias na luta por políticas mais justas e acessíveis.
Políticas Públicas e Cannabis
Atualmente, no Estado de São Paulo, o fornecimento de medicamentos à base de canabidiol é gratuito somente para pacientes com epilepsia e esclerose tuberosa, seguindo protocolos estaduais. Para demais casos, o fornecimento depende de uma análise técnica da Secretaria de Estado da Saúde, o que envolve um processo administrativo muitas vezes complicado e demorado.
Resposta dada pela prefeitura de Diadema ao serem questionados sobre os pedidos de Sandra indica que a decisão judicial respeitou diretrizes do Conselho Federal de Medicina, enfatizando que a prescrição de canabidiol deve estar alinhada a especialidades médicas específicas e critérios técnicos adequados.
Impacto da Cannabis no Autismo
A neuropsicóloga Silvana Aguiar Soares informa que, apesar das limitações nas pesquisas, há indícios de que o uso medicinal da cannabis pode aliviar certos sintomas associados ao TEA, tais como irritabilidade, agitação e comportamentos disruptivos. Contudo, ela ressalta a necessidade de mais estudos que examinem a segurança e a eficácia do tratamento a longo prazo, especialmente em crianças.
Para a especialista, a análise de laudos médicos deve transcender a especialização médica do profissional, priorizando a fundamentação científica e a exclusividade do caso clínico.
Testemunhos de Outras Famílias
A luta de Sandra e Brendha é compartilhada por muitas outras famílias que, em busca de tratamentos alternativos, enfrentam desafios semelhantes ao tentarem obter medicamentos que podem melhorar a qualidade de vida de seus entes queridos. Esses testemunhos revelam um padrão comum de frustração frente à burocracia e à falta de apoio governamental, ressaltando a necessidade urgente por políticas públicas mais adequadas e acessíveis.
A Luta por Justiça
Aos poucos, a persevarança de Sandra está rendendo frutos, e ao conseguir um voucher temporário para a compra do canabidiol, a esperança renasce. Contudo, a falta de continuidade nesse apoio coloca a família em uma situação vulnerável novamente. Sua jornada é um exemplo de resiliência e determinação, não apenas para sua filha, mas para todas as famílias que buscam justiça e dignidade em um sistema que frequentemente os ignora.
Futuro do Acesso ao Canabidiol
O futuro do acesso ao canabidiol e a efetivação das políticas públicas favoráveis ainda é incerto. A pressão continua a ser feita sobre as autoridades municipais e estaduais para que adotem medidas que garantam o direito ao tratamento, promovendo a inclusão e a dignidade das pessoas com necessidades especiais. A luta de Sandra e Brendha é um marco nesta batalha, inspirando numerosas outras vozes que exigem uma mudança significativa nas formas como as políticas de saúde pública são implementadas e acessadas.
